Fundación EMQ para la investigación de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal.
PREÁMBULO
La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) hace referencia fundamentalmente a la enfermedad de Crohn y a la colitis ulcerosa. Ambas son procesos crónicos de etiología desconocida que se desarrollan con una creciente incidencia en el mundo occidental. España registra un incremento anual del 2,5%, lo que supone unos 2.000 nuevos casos. Se estima que esta patología puede afectar en la actualidad a cerca de150.000 personas, la mayor parte de las cuales son adultos jóvenes con edades comprendidas entre 15 y 35 años. El diagnóstico sigue gravado con demoras que pueden alcanzar hasta cinco años en el 17% de los pacientes. El impacto económico de la EII es enorme, estimándose los costes anuales en 1.083 millones de euros de los que el 46,5% son indirectos y mayoritariamente ligados a la falta de productividad por bajas o incapacidad. Si los costes son altos, mayor es el impacto que estas enfermedades tienen sobre la calidad de vida de los pacientes que las padecen que con mucha frecuencia desarrollan trastornos psicológicos como depresión y ansiedad. Hoy en día el tratamiento de la EII, tanto médico como quirúrgico, requiere de la coordinación de equipos multidisciplinares que integren la labor asistencial con su participación activa en procesos de innovación e investigación enfocados a la EII. En este sentido la fundación EMQ promoverá la financiación de proyectos innovadores en el campo de las tecnologías de la información y comunicaciones, así como de estudios enfocados a la mejora del diagnóstico y tratamiento de los pacientes en el afán último de mejorar su calidad de vida.
El fundador, el Doctor Javier de Oca, es un especialista en cirugía colorrectal y proctológica con más de 30 años dedicados a su profesión en la que ha prestado una especial atención a la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Desde 2003, coordina los Encuentros Médico-Quirúrgicos en Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EMQ), que tienen lugar anualmente en Madrid y constituyen un referente en la puesta al día sobre los avances en dicha patología. Autor y co –autor de numerosas publicaciones científicas, el Dr de Oca ha dirigido 11 tesis doctorales, la mayor parte de las cuales han sido desarrolladas en la Universidad de Barcelona, de la que ha sido profesor durante 29 años. En su vertiente científica, ha sido Investigador Principal en 13 Proyectos competitivos, cuatro ensayos clínicos y ha recibido cinco premios por diversos estudios. Desde el punto de vista institucional, fue director de La Unidad de Cirugía Experimental del Campus Universitario de Bellvitge, Presidente de la Sociedad Española de Investigaciones Quirúrgicas y miembro del Council de la revista BJS durante cinco años. Si el paciente es el núcleo alrededor del que gira toda la actividad profesional del Dr. de Oca, la fundación que se constituye es una continuación en su labor investigadora y de atención a la persona, al enfermo y su familia. El Dr Javier de Oca es en la actualidad Profesor Honorífico de la UB.
ESTATUTOS
Artículo 1. Denominación, naturaleza y ámbito. Domicilio y duración. La fundación EMQ para la investigación de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal es una organización privada, independiente, sin ánimo de lucro que tiene afectado de modo duradero su patrimonio a la realización de los fines de interés general que se detallan en estos estatutos. Desarrolla sus actividades en todo el territorio nacional.
Artículo 2.- Régimen normativo. La fundación se rige por la voluntad del fundador, manifestada en la escritura fundacional, por los presentes estatutos y, en todo caso, por la Ley 50/2002, de 26 de diciembre, de Fundaciones y las demás normas de desarrollo.
Artículo 3.- Personalidad jurídica. La fundación goza de plena capacidad jurídica y de obrar una vez sea registrada. En consecuencia puede, con carácter enunciativo y no limitativo, adquirir, conservar, poseer, disponer, enajenar por cualquier medio y gravar toda clase de bienes, muebles o inmuebles y derechos; realizar todo tipo de actos y contratos; y transigir y acudir a la vía gubernativa o judicial ejercitando toda clase de acciones y excepciones ante juzgados, tribunales y organismos públicos y privados. Todo ello, sin perjuicio de las autorizaciones que preceptivamente haya de otorgar el Protectorado o los procedimientos administrativos de comunicaciones y ratificaciones que sea preciso seguir ante el mismo.
Artículo 4.- Fines. Son fines de la fundación promover proyectos de investigación e innovación para mejorar el diagnóstico y el tratamiento médico y quirúrgico de la enfermedad inflamatoria intestinal en busca del avance en la supervivencia, bienestar y calidad de vida de los pacientes.
Artículo 5.- Actividades. Para el mejor cumplimiento de sus fines, la fundación puede realizar, entre otras, las siguientes actividades: 1) Establecer relaciones y alianzas con Asociaciones de pacientes que nos permitan detectar necesidades y carencias derivadas de su patología intestinal y que sean susceptibles de mejoría con los resultados de los proyectos de investigación que EMQ pretende financiar. 2) Establecer alianzas con entidades públicas y privadas en el ámbito de la docencia y de la investigación con el fin de recabar su soporte institucional para la consecución de las finalidades de la Fundación. 3) Recabar el apoyo económico tanto de la Industria Farmacéutica como de otras entidades para dotar presupuestariamente proyectos de investigación en enfermedades intestinales de acuerdo con la finalidad de la Fundación. 4) Convocar anualmente becas de investigación de carácter competitivo que se harán públicas con ocasión del Encuentro anual Médico Quirúrgico en Enfermedad Inflamatoria Intestinal.
5) Divulgar los resultados de los proyectos de investigación financiados por la
Fundación en reuniones científicas y medios de comunicación. 6) Realizar cualesquiera otras actividades que permitan a la Fundación el
mejor cumplimiento de sus fines.
Además, la Fundación podrá realizar actividades mercantiles cuyo objeto esté relacionado con los fines fundacionales o sean complementarias o accesorias de las anteriores. También podrá intervenir en cualesquiera actividades económicas a través de su participación en sociedades con arreglo a lo previsto en la normativa vigente.
Artículo 6.- Desarrollo de los fines. El desarrollo de los fines de la fundación podrá efectuarse por los siguientes modos, que se enumeran sin propósito exhaustivo: a) Por la fundación directamente, en instalaciones propias o ajenas. b) Creando o cooperando a la creación de otras entidades de naturaleza
asociativa, fundacional o societaria, de acuerdo con la legislación vigente. c) Participando o colaborando en el desarrollo de las actividades de otras organizaciones, entidades, organismos, instituciones o personas de cualquier clase, físicas y jurídicas, que de algún modo puedan servir a los fines perseguidos por la fundación, de acuerdo con lo previsto en la legislación vigente.
Artículo 7.- Destino de rentas e ingresos. A la realización de los fines fundacionales se destinará al menos el 70% de los resultados de las explotaciones económicas que se desarrollen y de los ingresos que se obtengan por cualquier otro concepto, deducidos los gastos realizados para la obtención de tales resultados o ingresos, en los términos previstos por la legislación vigente, debiendo destinar el resto a aumentar la dotación fundacional o las reservas, según acuerde el patronato. Para el cumplimiento de esta obligación el plazo será el comprendido entre el inicio del ejercicio en que se hayan obtenido dichos resultados e ingresos y los cuatro años siguientes al cierre de dicho ejercicio.
Artículo 8.- Selección de beneficiarios. La actuación de la fundación deberá beneficiar a colectividades genéricas de personas y para ello, serán beneficiarios de la Fundación en primer lugar los colectivos de titulados superiores con especial dedicación a la investigación sobre patología intestinal. La elección de los beneficiarios será llevada a cabo por el Patronato, de acuerdo con los principios de imparcialidad y no discriminación, según los criterios siguientes: Idoneidad, originalidad, viabilidad y previsible impacto científico de la(s) memoria(s) correspondientes a los proyectos de investigación que optan a la(s) Beca(s) convocadas anualmente por la Fundación EMQ. La valoración científica de las memorias correrá a cargo de un Comité Científico designado por el Patronato y constituido por tres profesionales de reconocido prestigio en el ámbito de la gastroenterología y Cirugía Digestiva, quienes de forma anónima emitirán sus pertinentes juicios sobre las memorias.
Artículo 9.- Publicidad de las actividades.
La fundación dará información suficiente de sus fines y actividades para que sean conocidos por sus eventuales beneficiarios y demás interesados.
Artículo 10.- Naturaleza del patronato y del patrono. 1. El gobierno, administración y representación de la fundación corresponderá al patronato, que tendrá y ejercitará las facultades que le corresponden con sujeción a lo dispuesto en el ordenamiento jurídico y en los presentes estatutos. Sus miembros deberán desempeñar sus funciones con la diligencia de un representante leal. 2. Los patronos responderán solidariamente frente a la fundación de los daños y perjuicios que causen por actos contrarios a la Ley o a los Estatutos, o por los realizados sin la diligencia con la que deben desempeñar el cargo. 3. Quedarán exentos de responsabilidad quienes hayan votado en contra del acuerdo y quienes prueben que, no habiendo intervenido en su adopción y ejecución, desconocían su existencia o, conociéndola, hicieron todo lo conveniente para evitar el daño o, al menos, se opusieron expresamente a aquél.
Artículo 11.- Gratuidad del cargo de patrono. Los patronos desempeñarán gratuitamente sus cargos, sin devengar por su ejercicio retribución alguna.
Artículo 12.- Composición del patronato. El patronato estará constituido por un mínimo de tres y un máximo de siete patronos. Contará con un presidente y el patronato deberá designar un Secretario que si no es patrono tendrá voz pero no voto en el seno del patronato.
Artículo 13.-Reglas para la designación y sustitución de patronos. Los patronos lo serán de duración indefinida. La designación de nuevos miembros, también por tiempo indefinido, se hará por el patronato que figure inscrito en el correspondiente Registro de Fundaciones, conforme al procedimiento establecido en estos estatutos para la adopción de acuerdos.
Artículo 14.- Aceptación de patronos y cargos. La aceptación del cargo de los patronos deberá realizarse según especifique la normativa vigente: en documento público, en documento privado con firma legitimada por notario, mediante comparecencia realizada al efecto en el Registro de Fundaciones, o ante el patronato, acreditándose a través de certificación expedida por el secretario, con firma legitimada notarialmente. En todo caso, el nombramiento y aceptación, renovación, sustitución y cese por cualquier causa de los miembros del patronato o de los cargos del mismo, se comunicará al Protectorado y se inscribirá en el Registro de Fundaciones.
Artículo 15.- Cese de los patronos. El cese de los patronos se producirá en los supuestos previstos en la Ley: a) Por muerte o declaración de fallecimiento, así como por extinción de la
persona jurídica. b) Por incapacidad, inhabilitación o incompatibilidad, de acuerdo con lo
establecido en la Ley.
así se declara en resolución judicial. d) Por resolución judicial que acoja la acción de responsabilidad por los actos mencionados en el apartado 2 del artículo 17 de la ley de fundaciones. e) Por el transcurso del plazo de seis meses desde el otorgamiento de la escritura pública fundacional sin haber instado la inscripción en el correspondiente Registro de Fundaciones. f) Por el transcurso del período de su mandato si fueron nombrados por un
determinado tiempo. g) Por renuncia, que podrá llevarse a cabo por cualquiera de los medios y
mediante los trámites previstos para la aceptación. h) Por las causas establecidas válidamente para el cese en los Estatutos.
Artículo 16.- Competencia. La competencia del patronato se extiende a todo lo que concierne al gobierno y administración de la fundación, sin excepción alguna.
Artículo 17.- Reuniones y adopción de acuerdos. 1. El patronato se reunirá como mínimo dos veces al año y, además, cuantas veces lo convoque el presidente o cuando lo solicite, al menos, la mitad más uno de sus miembros. 2. La convocatoria se hará llegar a cada patrono por sms o correo electrónico, certificando su entrega y recepción (o sistema similar), con al menos cinco días de antelación, haciendo constar el lugar, día y hora de la reunión, y con el orden del día. En caso de urgencia podrá reducirse dicho plazo No será necesaria convocatoria cuando estando presentes todos los patronos decidan por unanimidad celebrar la reunión y acuerden un orden del día. 3. Las reuniones del patronato podrán realizarse sin presencia física a través de los mecanismos que permiten actualmente las tecnologías de la comunicación, siempre que permitan la unidad de acto en tiempo y forma. 4. El patronato quedará válidamente constituido cuando concurran,
presentes o representados, más de la mitad de sus miembros. 5. Salvo en los casos en que legal o estatutariamente sea de aplicación otro quórum, los acuerdos se adoptarán por mayoría simple de votos de los patronos presentes o representados, entendiéndose como aquélla en la que los votos positivos superen a los negativos. En caso de empate, el presidente tendrá voto de calidad. 6. De las reuniones se levantará acta por el secretario con el visto bueno del presidente. Las actas se aprobarán en la misma o siguiente reunión del patronato.
Artículo 18.- Funciones del presidente. Corresponderá al presidente del patronato: a. Acordar la convocatoria de las reuniones del patronato y su orden del día. b. Presidir las reuniones y dirigir y moderar el desarrollo de los debates, someter
a votación los acuerdos y proclamar el resultado de las votaciones. c. Velar por la correcta ejecución de los acuerdos adoptados. d. Velar por el cumplimiento de la ley y de los estatutos. e. Visar las actas y certificaciones de los acuerdos del patronato.
Artículo 19.- Funciones del secretario. Corresponderá al secretario del patronato: a. Efectuar la convocatoria de las reuniones del patronato por orden de su presidente y realizar las correspondientes citaciones a los miembros del patronato. b. Asistir a las reuniones del patronato. c. Conservar la documentación de la fundación y reflejar debidamente en el
libro de actas del patronato el desarrollo de sus reuniones. d. Expedir certificaciones con el visto bueno del presidente, respecto de los
acuerdos adoptados por el patronato.
Artículo 20.- Nombramiento y funciones del director. El director es el responsable de la dirección ejecutiva y de la gestión operativa de la fundación. Será nombrado, a propuesta del presidente, por el patronato, que le otorgará las facultades necesarias para el desempeño de sus funciones. Le corresponde, sin perjuicio de las facultades atribuidas al patronato, ejecutar el plan de actividades y gestionar el presupuesto, así como aquellas otras funciones que le sean encomendadas. Dirigirá los servicios técnicos y administrativos de la fundación, nombrando y separando al personal y estableciendo su retribución. Para el ejercicio de sus funciones estará asistido por el personal directivo, administrativo, de gestión y auxiliar que requiera el buen funcionamiento de la fundación. Asistirá, con voz, pero sin voto, a las reuniones del patronato, y actuará como secretario en los Consejos u otros órganos que se puedan constituir por el patronato.
Artículo 21.- Comité Asesor. El Comité Asesor tiene un carácter institucional y consultivo. Sus miembros representan instituciones públicas o privadas, sociedades científicas, agrupaciones de pacientes, medios de difusión y otras asociaciones, que al estar incorporados en el Comité asumen los objetivos fundacionales, aportan desde su perspectiva institucional un valor enriquecedor a la Fundación mediante la propuesta de nuevos objetivos y nuevas vías de consecución de los mismos.
Podrán constituirse consejos asesores y sus características comunes y régimen de funcionamiento serán: a) Composición: integrado por el presidente de la fundación, por el director de la fundación, que actuará de secretario; y por un número indeterminado de vocales designados por el patronato entre personas de reconocido prestigio en el sector. b) Duración del cargo: dos años a contar desde su nombramiento. Sus
titulares podrán ser libremente reelegidos. c) Retribución: los cargos del Consejo no serán remunerados. d) Funciones:
fundacionales. 2. Contribuir a la visibilidad de la Fundación a través de sus canales ordinarios
de difusión: páginas web, publicaciones, programas científicos, etc. 3. Elaborar propuestas que sirvan para enriquecer los fines fundacionales. 4. Proponer la incorporación de nuevos miembros al Comité Asesor. e) Funcionamiento: se reunirá cuantas veces sea convocado por su presidente, que señalará el Orden del Día de los asuntos a tratar. Quedará válidamente constituido cuando concurran a la reunión, al menos, la mitad de sus miembros.
Artículo 22.- Entidades colaboradoras. Son empresas o instituciones públicas o privadas, que mediante su aportación económica a la Fundación contribuyen a la consecución de sus objetivos y a su correcto funcionamiento. Las aportaciones contemplan donaciones dinerarias para sufragar becas y proyectos de innovación e investigación en enfermedad inflamatoria intestinal, premios a trabajos de investigación e innovación y financiación de estancias de aprendizaje en centros de referencia nacionales o extranjeros.
Artículo 23.- Dotación. La dotación de la fundación estará compuesta por la dotación inicial y por los bienes y derechos que haya adquirido o en lo sucesivo adquiera la fundación y que reciban la calificación de dotacionales.
Artículo 24.- Patrimonio. El patrimonio de la fundación puede estar constituido por toda clase de bienes, derechos y obligaciones susceptibles de valoración económica.
Artículo 25.- Inversión del patrimonio de la fundación. El patrimonio de la fundación será invertido en la forma más adecuada para el cumplimiento de los fines de la fundación y la obtención de rendimientos tales como intereses, dividendos periódicos, revalorizaciones y otros frutos o incrementos patrimoniales. Sin perjuicio de los procedimientos administrativos de autorización o comunicación que pudieran corresponder, el patronato podrá en todo momento, y cuantas veces sea preciso, a tenor de lo que aconseje la coyuntura económica, efectuar las modificaciones que estime necesarias o convenientes en las inversiones del patrimonio fundacional.
Artículo 26.- Rentas e ingresos. Entre otros cualesquiera admitidos en derecho, los ingresos de la fundación podrán provenir de: a) Los rendimientos del patrimonio propio. b) Las subvenciones, donaciones, herencias y legados. c) Lo que pueda percibir la fundación por sus servicios y actividades. d) Los medios financieros que pueda obtener de cualquier ente público o privado, en España y en el extranjero. e) Los fondos que se alleguen y que puedan ser destinados al cumplimiento de los fines de la fundación.
Artículo 27.- Afectación. Los bienes y rentas de la fundación se entenderán afectos y adscritos a la realización de los objetivos fundacionales, con carácter común e indiviso; esto es, sin asignación de partes o cuotas, iguales o desiguales, de la dotación y rentas fundacionales a cada uno de ellos. En consecuencia, la fundación no podrá ser obligada a dividir o distribuir dotación o rentas entre los distintos objetivos que persigue, ni aplicarlos a uno o varios determinados.
Artículo 28.- Cuentas y plan de actuación. 1. La fundación deberá llevar una contabilidad ordenada y adecuada a su actividad, que permita el seguimiento cronológico de las operaciones realizadas. Para ello llevará necesariamente un Libro Diario y un Libro de Inventarios y Cuentas Anuales. 2. Las cuentas anuales, que comprenderán el balance de situación, la cuenta de resultados y la memoria, formarán una unidad, debiendo ser redactadas con claridad y mostrar la imagen fiel del patrimonio, de la situación financiera y de los resultados de la fundación. 3. La memoria, además de completar, ampliar y comentar la información contenida en el balance y en la cuenta de resultados, incluirá las actividades fundacionales, los cambios en sus órganos de gobierno, dirección y representación, así como el grado de cumplimiento del plan de actuación, indicando los recursos empleados, su procedencia y el número de beneficiarios en cada una de las distintas actuaciones realizadas, los convenios que, en su caso, se hayan llevado a cabo con otras entidades para estos fines, y el grado de cumplimiento de las reglas previstas en la ley. Igualmente se incorporará a la memoria un inventario de los elementos patrimoniales. 4. Las cuentas anuales se aprobarán por el patronato de la fundación en el plazo máximo de seis meses desde el cierre del ejercicio, y se presentarán al Protectorado, para su examen y comprobación dentro de los diez días hábiles siguientes a su aprobación. 5. Igualmente, el patronato elaborará y remitirá al Protectorado en los últimos tres meses de cada ejercicio, un plan de actuación, en el que queden reflejados los objetivos y las actividades que prevea desarrollar durante el ejercicio siguiente.
Artículo 29.- Ejercicio económico. El ejercicio económico de la fundación se iniciará el 1 de enero y terminará el 31 de diciembre de cada año.
Artículo 30.- Modificación de estatutos. Siempre que resulte conveniente en interés de la fundación, el patronato podrá acordar la modificación de estos estatutos con el voto favorable de, al menos, la mitad más uno de sus miembros, y siguiendo el procedimiento legalmente previsto.
Artículo 31.- Procedencia y requisitos para la fusión. El patronato de la fundación podrá acordar su fusión con otra u otras fundaciones. El acuerdo de fusión exigirá el voto favorable de al menos la mitad más uno de los miembros del patronato.
Artículo 32.- Causas de extinción. El patronato podrá acordar la extinción de la fundación cuando estime cumplido el fin fundacional o sea imposible su realización. En todo caso, la fundación se extinguirá por cualesquiera otras causas establecidas en las leyes. El acuerdo del patronato exigirá el voto favorable de al menos la mitad más uno de los miembros del patronato y habrá de ser ratificado por el Protectorado.
Artículo 33.- Liquidación y adjudicación del haber remanente. 1. La extinción de la fundación, salvo en el caso de que ésta se produzca por fusión con otra, determinará la apertura del procedimiento de liquidación, que se realizará por el patronato constituido en comisión liquidadora y bajo el control del Protectorado. 2. Los bienes y derechos resultantes de la liquidación se destinarán en su totalidad a otras fundaciones o entidades no lucrativas privadas que persigan fines de interés general y que, a su vez, tengan afectados sus bienes, incluso para el supuesto de disolución, a la consecución de aquéllos y que tengan la consideración de entidades beneficiarias del mecenazgo a los efectos previstos en la ley de Régimen Fiscal de Entidades sin Fines Lucrativos y de los Incentivos Fiscales al Mecenazgo, que regula la liquidación en los artículos 16 a 25, ambos inclusive. 3. El destinatario o destinatarios de los bienes y derechos relictos será libremente elegido por el patronato. 4. La extinción de la fundación y los cambios de titularidad de los bienes a que aquélla dé lugar se inscribirán en los oportunos Registros.
La Fundación EMQ es una organización de reciente creación con carácter
benéfico y sin ánimo de lucro cuya principal misión es fomentar y dar soporte a
la investigación y al desarrollo tecnológico en el ámbito del diagnóstico y del
tratamiento médico-quirúrgico de la enfermedad inflamatoria intestinal.